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Roy Paci al convegno sulle malattie rare a Licata: “non lasciamoli soli”

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Roy Paci, il notissimo musicista e cantante siciliano, è stato il protagonista assoluto, oggi, della seconda e ultima giornata di “Come Perle”, il convegno sulle malattie rare, e sulla sindrome di Ehlers – Danlos, organizzato a Licata da Andrea Burgio, con la presenza di medici ed esperti giunti da ogni parte d’Italia.

 “Felice di essere qui, per contribuire alla ricerca utile ad aiutare chi soffre e spesso è dimenticato”.

Andrea Burgio: “Nell’agrigentino non c’è uno sportello sulle malattie rare: apriamolo”

Roy Paci, accompagnato da due musicisti, ha interpretato “Malarazza” e si è rivolto al folto pubblico presente al teatro “Re”, che lo ha applaudito a lungo, lanciando un messaggio di speranza.

“Ormai tanti anni fa – ha detto l’artista – ho iniziato una ricerca personale sulle malattie rare, per fortuna per una patologia non grave, che mi ha portato ad approfondire temi che troppo spesso restano sconosciuti. Perciò sono stato felice di accogliere l’invito di Andrea Burgio ad essere presente a questo importante convegno, l’ho sentito come un dovere. Bisogna amplificare, fare da altoparlante, a queste problematiche, sostenere la ricerca, togliere dal dimenticatoio le vite di tante persone affette dalle malattie rare. Io ci sono”.

Una richiesta alle istituzioni arriva da Andrea Burgio, presidente del convegno.

“Nella Asp agrigentina – ha detto Burgio dal palco – manca uno sportello sulle malattie rare, bene crediamo sia arrivato il momento di aprirlo. Di garantire a queste patologie che, considerato il numero di casi alla fine tanto rare non sono, l’attenzione necessaria. In questi due giorni di convegno abbiamo fatto di Licata la capitale delle malattie rare, abbiamo riscontrato tanta sensibilità e disponibilità intorno a noi. Approfittiamo di questa visibilità per chiedere alle istituzioni di non dimenticarci”.

Tanti e qualificati gli interventi di medici generici e specialisti che si sono susseguiti oggi, secondo giorno della manifestazione iniziata ieri.

Toccante il momento della premiazione degli studenti delle scuole che hanno partecipato al concorso bandito dagli organizzatori nell’ambito del convegno.

Ecco i nomi degli studenti premiati:

1° posto per Chiara Bonfissuto, Elania Maria Cuttaia e Giovanna Faraci (guidate dalla docente Francesca Curella) dell’istituto tecnico commerciale ed alberghiero “Filippo Re Capriata”;

2° posto per Tanja Patti (guidata dall’insegnante Angela Mulè) dell’istituto “Re Capriata”;

3° posto per Silvana Sortino, Loris Incorvaia e Dario Tardino (guidati dalle docenti Elisia Licata, Giusy Milanese e Merelinda Staita) del liceo “Aletheia”.

Commovente il ricordo di Antonio Attisano, giovanissimo studente licatese scomparso prematuramente alcuni anni fa, fatto dal padre Giuseppe, radiologo, nel corso del suo intervento al convegno. Giuseppe Attisano ha ricordato l’amicizia che legava il figlio ad Andrea Burgio.

Gli organizzatori, soddisfatti per la grande partecipazione alla prima edizione di “Come Perle”, hanno già dato appuntamento al prossimo anno.

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